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Viele haben in letzter Zeit sicher schon von LongCovid/PostCovid gehört, jedoch können sich die wenigsten wohl vorstellen, was ein Leben mit dieser Erkrankung bedeutet.
Es heißt, für die alltäglichsten Dinge wie Körperpflege, Haushalt und Familie, Hobbies, Freizeitaktivitäten oder Einkaufen sowie soziale Kontakte nur wenig bis keine Energie zu haben und meistens langanhaltend chronisch erschöpft, müde, ja sogar körperlich krank zu sein. Betroffene leiden unter Muskelschwäche, Kreislauf-, Konzentrations- und Wortfindungsstörungen oder Organe wie Herz/Lunge/Nieren sind betroffen. Manche können nur 1-2 Stunden am Tag körperlich oder geistig aktiv sein, darüber hinaus sind sogar Lesen, Telefonate oder Gespräche wenig bis gar nicht möglich. Hinzu kommt häufig eine extreme Licht- und Geräuschempfindlichkeit. Ein Überschreiten der Belastungsgrenze kann eine drastische Verschlechterung hervorrufen, die sich nicht wieder bessert.
Inzwischen werden von der Forschung eindeutig organische Ursachen wie andauernde Entzündungen, Störung des Energiestoffwechsels oder Autoimmunreaktionen angenommen. Trotzdem treffen die meisten Betroffenen auf Unverständnis bei Haus- und Fachärzten sowie im beruflichen und privaten Umfeld, da die Krankheit Post Covid zu wenig bekannt ist. Jedoch zeigen die meisten der Betroffenen die gleichen Symptome wie bei ME/CFS (=Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) - einer seit den 1960er Jahren bekannten Erkrankung infolge von Virusinfektionen. Medikamente oder Heilung gibt es derzeit nicht. Reha-Möglichkeiten sind begrenzt, überlasten oft die Patienten und führen zur Verschlechterung. Es wird bundes- und weltweit zu den Ursachen geforscht und manches lässt die Hoffnung auf eine Behandlung wachsen.
Bereits seit März 2023 besteht im Altenburger Land eine Selbsthilfegruppe Post Covid
für über 20 Frauen und Männer, von denen sich Einige alle 6-8-Wochen in Altenburg treffen. Da Anfahrt und Gespräche oft zu anstrengend sind, wird sich auch per WhatsApp-Gruppe über neueste Forschungsergebnisse und Erfahrungen aus ganz Deutschland ausgetauscht sowie bei Behördenanträgen unterstützt. Einige sind schon seit 2020 langzeiterkrankt, beziehen EU-Rente oder kämpfen um einen anerkannten Grad der Behinderung. Nur wenige sind noch arbeitsfähig. In unserer Gruppe sind längst nicht alle Erkrankten erfasst, die Dunkelziffer von Betroffenen auch ohne Diagnose ist weitaus höher. Wer ebenfalls an Post Covid oder ME/CFS erkrankt ist, kann jederzeit zu unserer Selbsthilfegruppe kommen. Über die Kontaktstelle des Landratsamtes können Sie sich unter 03447 / 586 812 melden.
Unser Anliegen ist es auch, den Bekanntheitsgrad der nicht sichtbaren Erkrankung zu erhöhen und somit Verständnis in der Ärzteschaft sowie im beruflichen und gesellschaftlichen Leben zu erreichen. Daher möchten wir auch im Altenburger Land mit der Aktion #LightUpTheNight4ME zum ME/CFS-Tag am 12.Mai Aufmerksamkeit erzielen und bedanken uns für die engagierte Beteiligung bei der Stadt Altenburg und OB André Neumann.
Für nächstes Jahr suchen wir weitere kommunale und private Unterstützer. So könnten z. B. Gebäude, Arztpraxen oder Geschäfte an diesem Tag blau beleuchtet werden.
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